Malattie rare: al pazienteserve supporto psicologico

L'iniziativa, promossa da Shire, è rivolta alle persone affette da accumulo lisosomiale e angioedema ereditario, patologie rare che impattano severamente sulla qualità di vita dei malati e dell'intero nucleo familiare

Un passo alla volta, ma sempre un altro passo in avanti per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie da accumulo lisosomiale e angioedema ereditario, patologie rare, ereditarie e a carattere cronico, fortemente invalidanti. Dopo l'attivazione del servizio di somministrazione domiciliare della terapia sostitutiva (ERT) pazienti e famiglie potranno usufruire, come accade già in molti Paesi, di un innovativo ‘Servizio di sostegno psicologico'. Il progetto si articola in un ‘Servizio di supporto emotivo' e in un ‘Servizio di counselling psicologico' promossi da Shire in collaborazione con Caregiving Italia, con l'obiettivo di riportare al centro del percorso di cura il malato come persona e migliorare il vissuto di questi pazienti e del nucleo familiare, disorientati dalla pesante diagnosi e gravati da aree di disagio importanti. «Per questi pazienti e le loro famiglie il sostegno psicologico è fondamentale – afferma la professoressa Daniela Concolino, pediatra genetista responsabile del ‘Centro regionale di pediatria genetica e malattie rare' dell'Università Magna Graecia di Catanzaro. «È stato per esempio dimostrato che i pazienti con Malattia di Fabry si sentono scarsamente supportati e compresi dalla società. Inoltre, spesso in uno stesso nucleo familiare più componenti sono affetti e ciò può aggravare la sofferenza psicologica di questi pazienti e comunque richiedere un supporto esteso a tutta la famiglia». Per quanto riguarda la Malattia di Gaucher, in un recente studio sono state descritte le preoccupazioni e i bisogni di 28 pazienti: difficoltà ad affrontare la diagnosi; impatto del dolore sul lavoro, la carriera e le attività ricreative; disagio psicologico vissuto da molti di loro e importanza del supporto familiare e delle relazioni sociali. Il ‘Servizio di supporto emotivo' sarà un punto d'ascolto aperto a tutti, anonimo e gratuito. Un contatto telefonico immediato, tramite il Numero Verde 800660838, durante il quale psicologi formati ascoltano, accolgono e aiutano la persona a trovare risposte adeguate alla contingenza del momento. «Lo scopo del supporto emotivo è offrire uno spazio in cui le parti s'impegnano ad esercitare la competenza dell'ascolto attivo – sottolinea Cinzia De Angelis, psicologa e psicoterapeuta e psicologa del servizio Caregiving – un ascolto che sappia andare anche oltre la malattia, capace di individuare le risorse della persona e aiutarla a uscire dalla dimensione di autoreferenzialità che purtroppo la sofferenza genera e in questi pazienti e nelle loro famiglie amplifica». Il ‘Counselling psicologico personalizzato' consiste invece in un vero e proprio trattamento basato su incontri diretti con psicologi esperti, un servizio strutturato dove la figura di riferimento è il medico specialista del Centro clinico dove è in cura il paziente. È lo specialista che valuta la reale necessità di indirizzare a tale servizio il paziente, coinvolto e consapevole della scelta. «Offrire ai pazienti con Malattie da accumulo lisosomiale un sostegno psicologico può dare loro l'opportunità di riappropriarsi della propria vita, quasi un ritorno a quella percezione di sé che la malattia fa smarrire, con conseguente recupero della qualità di vita – osserva Gianni Belletti, responsabile operativo Caregiving Italia, l'azienda specializzata nella gestione di servizi terapeutici extra ospedalieri – Noi crediamo che il sostegno emotivo aiuti concretamente questi malati, e di conseguenza le loro famiglie, a stare meglio». Il ‘Servizio di sostegno psicologico' parte come progetto pilota che si protrarrà fino alla prossima primavera. Il ‘Servizio di supporto emotivo' è organizzato in tre fasce di ascolto settimanali del Numero Verde: martedì, dalle 17.00 alle 21.00; mercoledì e sabato, dalle 9.00 alle 13.00, in seguito gli esperti valuteranno l'opportunità di estendere il servizio. Diversa l'organizzazione del ‘Servizio di counselling psicologico personalizzato': gli incontri con lo psicologo, circa 10 della durata di circa un'ora diluiti in 6 mesi, si svolgeranno nel Centro clinico oppure potranno usufruire delle tecnologie di rete. Al termine del trattamento, il medico curante e lo psicologo valuteranno insieme al paziente e ai familiari i risultati raggiunti. I servizi di ascolto e counselling personalizzato rappresentano un ulteriore importante passo avanti nel tentativo di agevolare la vita quotidiana di questi pazienti, di migliorare le terapie e la loro qualità di vita. «Questi due servizi che promuoviamo vanno a riempire un vuoto importante nell'assistenza ai pazienti e ai loro familiari – dichiara Francesco Scopesi, Vice Presidente & General Manager di Shire Italia – Shire inizia un percorso di responsabilità sociale che ha come filo conduttore quello di creare una catena di valore circolare in cui tutte le parti coinvolte, istituzioni, malati, familiari, medici e infermieri, possano lavorare a uno stesso obiettivo: migliorare la qualità di vita dei pazienti». (MARIANNA MASCIANDARO)