CATEGORIE

Malattie rare, al via Campagna "La Policitemia è vera. Io non aspetto!"

di TMNews martedì 4 giugno 2024
2' di lettura

Roma, 7 giu. (askanews) - Sensibilizzare e informare su diagnosi, gestione e qualità della vita, delle persone affette da policitemia vera, rara neoplasia mieloproliferativa che se non trattata adeguatamente può dar luogo a serie complicanze cliniche, ma anche sulla possibilità di diventare parte attiva nel confronto con lo specialista sul proprio percorso terapeutico nell'ottica di una sempre maggiore personalizzazione della cura. Prende il via la campagna "La Policitemia è Vera. Io non aspetto!", realizzata da AOP Health, azienda di terapie integrate per le malattie rare e la terapia intensiva, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative).

Spiega Antonella Barone, presidente AIPAMM: "Le malattie mieloproliferative sono un gruppo di neoplasie del midollo osseo croniche che sono caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle tre linee ematologiche quindi globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Con variabile incidenza, queste malattie possono anche evolvere in forme più serie come la mielofibrosi idiopatica, oppure, per fortuna in casi più rari nella leucemia. Il paziente si trova spesso a dover vivere questa incertezza, del decorso della malattia, perché sono decorsi molto variabili per questo motivo deve essere sostenuto in tutti i modi possibili soprattutto con una buona informazione. Noi di AIPAMM da sempre abbiamo come mission quella di informare il paziente in maniera autorevole ed equilibrata. Il paziente deve essere informato e collaborare con il medico nella scelta della terapia più giusta. La qualità della vita di un paziente è indubbiamente legata alla scelta terapeutica.

L'obiettivo è quello di convivere più a lungo possibile serenamente con la malattia senza dover rinunciare ad un progetto di vita che deve tener conto delle peculiarità, delle aspettative e dei sogni di ognuno".

Per seguire la campagna "La Policitemia è VERA. Io non aspetto!" è possibile visitare il portale Officina del Paziente, il progetto ideato da AOP Health e sviluppato in partnership con le Associazioni Pazienti per condividere esperienze e attività volte a sostenere in tanti aspetti della vita quotidiana le persone che vivono l'esperienza della malattia e i loro caregiver.

Leonardo Radicchi, Patient Advocacy Manager di AOP Health: "Gli obiettivi di questa campagna informativa sono volti ad amplioare la conoscenza di questa patologia in modo che risulti più semplice riconoscerla ma soprattutto trattarla precocemente. Lavorare per migliorare la vita di una persona affetta da Policitemia Vera significa non fermarsi alla soluzione terapeutica ma focalizzarsi anche su aspetti che offrono un servizio anche molto pratico che può aiutare queste persone e i loro familiari. Un esempio è la sviluppo recente di My MPN Diary che è un'applicazione pensata per tutte le persone affette da malattie mieloproliferative che permette il costante monitoraggio del proprio stato di salute. Con l'idea di semplificare la vita dei pazienti rispetto ai tantio aspetti legati alla patologia e nel contempo agevolare la comunicazione con il medico specialista".

tag

Tajani: Regeni? Ad Al-Sisi augurio collaborazione giudiziaria proceda

Il Cairo, 24 apr. (askanews) - "Ho detto che ci auguriamo che la collaborazione giudiziaria possa procedere e si possa risolvere il problema con la soddisfazione di entrambi i Paesi, perché è giusto che ci sia la conclusione di un procedimento giudiziario in corso". Così il ministro degli Esteri Antonio Tajani, al termine dell'incontro con il presidente egiziano Al-Sisi, ha risposto a margine a chi gli chiedeva se nel corso del colloquio è stato affrontato il caso Regeni.
TMNews

Tajani: Italia sostiene Egitto in tutti i modi per cessate fuoco Gaza

Il Cairo, 24 apr. (askanews) - "L'Italia sosterrà in tutti i modi il tentativo di mediazione egiziana per arrivare a un cessate il fuoco prolungato tra Israele ed Hamas. Il lavoro dell'Egitto non è facile, ma ho messo a totale disposizione il nostro Paese perché si possa raggiungere la pace in questa tormentata area mediorientale. Anche per quanto riguarda la ricostruzione abbiamo rinnovato totale sostegno all'azione egiziana. Abbiamo detto che siamo pronti a fare tutto ciò che potrebbe essere utile per favorire la mediazione egiziana": lo ha affermato dal Cairo il ministro degli Esteri e vice-premier Antonio Tajani, parlando con i giornalisti a margine, al termine dell'incontro con il Presidente egiziano Abdel Fattah al-Sisi.
TMNews

Tajani al Cairo: attacchi Houthi problema grave, 7 mld danni a Egitto

Il Cairo, 24 apr. (askanews) - "C'è una comunità d'intenti per cercare di garantire la libertà di navigazione attraverso Suez e attraverso il Mar Rosso. È un problema quello degli attacchi degli Houthi grave per l'Egitto, perché ha avuto danni enormi, circa 7 miliardi di dollari. Noi abbiamo avuto danni per le nostre imprese esportatrici, più le spese che dobbiamo profondere per la presenza della nostra Marina militare che deve garantire la libertà di navigazione nel Mar Rosso": lo ha dichiarato il ministro degli Esteri e vicepremier Antonio Tajani, parlando con i giornalisti a margine al termine del colloquio con il presidente egiziano Al-Sisi al Cairo.
TMNews

Ai funerali del papa occhi puntati su Trump, Zelensky e Von der Leyen

Roma, 24 apr. (askanews) - Sono più di 170 le delegazioni attese per i funerali di Papa Francesco, sabato 26 aprile (alle 20) sul sagrato della Basilica di San Pietro: in prima fila ovviamente capi di Stato e di governo, sovrani e leader spirituali. Amici e cosiddetti "nemici", come il presidente dell'Argentina Javier Milei, che in passato non ha risparmiato critiche, insulti compresi, verso Francesco. Ma gli occhi restano puntati su Donald Trump, che in partenza venerdì prevede una trasferta di meno di 24 ore, rendendo poco fattibile un incontro decisivo sull'Ucraina o sulla guerra dei dazi a margine delle esequie del Pontefice.

Come è noto, ci sarà il presidente ucraino Volodymyr Zelensky, ma dopo il no alle pressioni americane per accettare un piano considerato da Kiev piuttosto una dichiarazione di resa, tra i due non tira buona aria.

E ci sarà soprattutto la presidente della Commissione Ue Ursula von der Leyen, che la premier Giorgia Meloni vorrebbe vedere formalmente a colloquio con il presidente americano: anche qui, però, difficile che si intavoli qualcosa che assomigli a un vero vertice.

Ci saranno inoltre il presidente francese Emmanuel Macron e i reali di Spagna Felipe VI e Letizia. Per la Germania sia il presidente Frank-Walter Steinmeier che il cancelliere uscente Olaf Scholz e per la Gran Bretagna il principe William e il primo ministro Keir Starmer. Poi i capi di stato di Portogallo, Svizzera, i leader di diversi paesi balcanici, il presidente polacco Andrzej Duda. Ci sarà anche il presidente brasiliano Luis Inacio Lula da Silva.

E a Roma convergeranno delegazioni di tutte le confessioni religiose, dal grande Imam di Al Azhar, Ahmad al Tayyebb, che è stato un importante interlocutore del Papa nel mondo musulmano, a una delegazione della comunità ebraica e il rabbino capo di Roma Riccardo di Segni. Da Mosca per il patriarcato ortodosso arriva il metropolita Antonij.

I "grandi" assenti restano il presidente Vladimir Putin, che ha deciso di inviare la ministra della Cultura Olga Ljubimova e il premier israeliano Benjamin Netanyahu, che si è fatto notare nei giorni scorsi per non aver offerto le sue condoglianze al Papa.
TMNews