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Malattie Rare, con #TheRAREside OMaR porta al cinema la real life

di TMNews mercoledì 22 febbraio 2023
2' di lettura

Roma, 22 feb. (askanews) - In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, OMaR - Osservatorio Malattie Rare - lancia la terza edizione della campagna "#TheRAREside - Storie ai confini della rarità": cinque documentari che raccontano le storie di vita di cinque persone affette da malattie rare, con i loro sogni e bisogni. Un modo unico per raccontare il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare.

Le cinque video-storie, presentante in anteprima al cinema Quattro Fontane di Roma, hanno come protagoniste altrettante persone, Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele che attraverso le loro vite portano gli spettatori a interrogarsi su temi quali diagnosi, futuro, lavoro, viaggi e mobilità, animali e impatto delle terapie sulla routine quotidiana.

"Dobbiamo capire che tutti, allo stesso modo - sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare - abbiamo diritto e volontà di lavorare, studiare, muoversi per andare al cinema o in pizzeria. Tutti abbiamo delle affettività. Tutti abbiamo diritto alle cose di tutti i giorni. Basta pensare ai malati come esseri speciali, sono persone come tutti, con gli stessi sogni di chiunque altro".

L'integrazione lavorativa è fondamentale. "È chiaro che per pazienti affetti da patologie rare - sottolinea Nicolò Cardoselli, Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus - diventa importante perché l'integrazione nel tessuto sociale gli permette di contribuire allo sviluppo della società e soprattutto di non soffermarsi sulla condizione stessa che non deve essere limitante. Pertanto, ogni persona, al di là della propria condizione rara, deve vivere in un contesto dove possa bilanciare le proprie esigenze terapeutiche con le proprie inclinazioni professionali".

L'iniziativa di OMaR prosegue fino al 5 marzo.

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25 aprile, il Tempio di Venere di Roma con la bandiera italiana

Roma, 25 apr. (askanews) - Il Tempio di Venere in Roma con la bandiera italiana, in occasione delle celebrazioni per il 25 aprile. Le immagini sono state diffuse dal Ministero della Cultura.

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Orban e poi Starmer hanno incontrato Meloni a Palazzo Chigi

Roma, 25 apr. (askanews) - Circa un'ora di incontro a Palazzo Chigi tra la presidente del Consiglio Giorgia Meloni e il premier ungherese Viktor Orban. Si è trattato, viene spiegato, di una "visita di cortesia": Orban è a Roma per partecipare al funerale del papa.

Dopo Orban a Palazzo Chigi è arrivato anche il primo ministro britannico Keir Starmer. Anche per lui, hanno spiegato, è stata una "visita di cortesia", dato che sabato sarà tra i partecipanti delle esequie papali.

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Incontro Putin-Witkoff per Mosca "ha avvicinato posizioni Usa-Russia"

Mosca, 25 apr. (askanews) - Nelle immagini trasmesse dalla televisione di Stato russa, Vladimir Putin incontra al Cremlino l'inviato statunitense Steve Witkoff. Durato circa tre ore, questo è il loro quarto incontro in Russia da quando Donald Trump ha rilanciato le relazioni bilaterali a febbraio per trovare una soluzione al conflitto in Ucraina.

Secondo il consigliere del Cremlino, Yury Ushakov, l'incontro tra Putin e Witkoff ha aiutato ad avvicinare le posizioni di Russia e Usa. "In conformità con l'accordo raggiunto tra i presidenti di Russia e Stati uniti, un dialogo russo-statunitense produttivo a vari livelli continuerà a essere svolto nella modalità più attiva" ha detto Ushakov ai giornalisti, secondo quanto riportano i media russi.

"Questa conversazione - ha continuato - ha reso possibile avvicinare ulteriormente le posizioni di Russia e Stati uniti non solo sull'Ucraina, ma anche su numerose altre questioni internazionali".

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A San Pietro anche presidente libanese Aoun, brasiliano Lula e Orban

Roma, 25 apr. (askanews) - Il presidente libanese Joseph Aoun, il collega brasiliano Luiz Inàcio Lula da Silva, il presidente lituano Gitanas Nauseda e il primo ministro ungherese Viktor Orbàn hanno reso omaggio alla salma di Papa Francesco esposta nella Basilica di San Pietro. I funerali del pontefice, a cui parteciperanno numerosi leader mondiali, si tengono sabato 26 aprile alle 10.

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