Malattie rare, la sfida delle terapie avanzate e della ricerca

15 dicembre 2022

Roma, 16 dic. (askanews) - Le terapie avanzate come sfida per il sistema sanitario nazionale; l'impegno delle aziende e della politica in termini di finanziamento. Anche questo tema ha fatto capolino alla cerimonia di consegna del Premio OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per la comunicazione sui tumori e le malattie rare.

"Le terapie avanzate - sottolinea Riccardo Ena, Country Manager PTC Therapeutics Italia - sono la più grande sfida per il nostro Sistema sanitario nazionale. Sono terapie estremamente costose ma estremamente importanti perchè ci troviamo di fronte a un cambiamento radicale della vita delle persone. Di fatto con le terapie avanzate riusciamo spesso a curare le malattie. La sfida è di sostenerne i costi perché sono molto alti, la ricerca su questa patologia è estremamente importante e impattante dal punto di vista di investimenti e l'impegno che ci stiamo ponendo con diversi gruppi di lavoro e con gruppi parlamentari come l'Intergruppo parlamentare appena costituito per sostenere le ATP è quello di trovare un equilibrio tra l'investimento one shot (perché siamo di fronte a una patologia trattata con una sola somministrazione) e la copertura dei costi nel tempo perché vedremo i risultati nel tempo".

Tra i premiati anche Sanofi, per la Campagna Storie invisibili - monumento invisibile'. "Come Sanofi - afferma Mauro De Candia, Head of Franchise Rare Diseases Sanofi - siamo orgogliosi e onorati di aver ricevuto questo premio da parte dell'Osservatorio Malattie Rare. Il nostro impegno nelle malattie rare inizia più di trent'anni fa con la ricerca e lo sviluppo di farmaci per queste patologie ma continua con campagne di sensibilizzazioni perché pensiamo sia importante mandare un messaggio alle istituzioni e anche all'opinione pubblica sull'importanza delle malattie rare e su questi pazienti che hanno ancora tanti bisogni e necessità non soddisfatti".

Sette i vincitori di quest'anno: uno per il Premio giornalistico categoria stampa e web, uno per il Premio giornalistico categoria audio-video, due ex equo per il Premio per la migliore campagna di comunicazione "Categoria professionisti", un Premio per la migliore campagna di comunicazione "Categoria non professionisti" più due premi speciali, uno voluto della Giuria, che quest'anno ha avuto un taglio molto particolare, e il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro, lanciato per la prima volta in questa nona edizione, grazie alla collaborazione con il Festival cinematografico "Uno Sguardo Raro". Diversi i registri linguistici, le tematiche e i mezzi di comunicazione usati dai vari vincitori ma unico è il merito: quello di aver saputo raggiungere un ampio pubblico con messaggi chiari e comprensibili, scientificamente corretti e al tempo stesso coinvolgenti per il target di riferimento e accurati nella ricerca delle fonti.

Il Premio della Giuria quest anno è stato dedicato al giornalista e divulgatore scientifico Mario Pappagallo, scomparso prematuramente. Lanciato per la prima volta il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro: vince il programma RAI "Il cacciatore di sogni", condotto e ideato da Stefano Buttafuoco. Il premio è co-organizzato con il Centro Nazionale Malattie Rare dell Istituto Superiore di Sanità-ISS, il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva-CNAMC, la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa-SIMeN e con numerosi soggetti patrocinanti, tra i quali l'Alleanza Malattie Rare, tavolo tecnico permanente che conta ormai la partecipazione di oltre 350 associazioni.