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Malattie rare neuromuscolari, vantaggi dall'approccio multimodale

di TMNews giovedì 19 settembre 2024
1' di lettura

Gallio (VI), 19 set. (askanews) - "Quando parliamo di malattie rare neuromuscolari ci riferiamo ad uno spettro molto ampio di patologie, tra loro molto diverse, tra le quali per esempio l'atrofia muscolare spinale o Sma, la sclerosi laterale amiotrofica o Sla, tante altre patologie anche neurodegenerative, quali ad esempio le forme di atassia, quali l'atassia di Friedreich, malattia a trasmissione autosomica recessiva molto invalidante. Il modello assistenziale oggi di patologie come quelle rare neuromuscolari è un modello che deve necessariamente prevedere più attori all'interno di una presa in carico multidisciplinare, che consenta quindi un precoce inquadramento di segni e sintomi patognomonici di malattia che consente di arrivare ad una diagnosi in maniera tempestiva e di poter quindi caratterizzare la patologia e di identificare ovviamente la terapia appropriata laddove disponibile. In questo momento vi sono notevoli evoluzioni anche in ambito di approccio non solo diagnostico ma anche terapeutico e in questo le malattie rare neuromuscolari sicuramente stanno giocando un ruolo rilevante nel panorama". Lo ha detto Leila Khader, Biogen Rare Diseases Medical Lead Italy, nel corso della Summer School di Motore Sanità a Gallio, sull'Altopiano di Asiago.

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Roma, torna il Moscerine Film Festival dedicato ai bambini under 12

Roma, 5 mag. (askanews) - A Roma, al Nuovo Cinema Aquila e al cinema Broadway, quarta edizione del Moscerine Film Festival (fino all'11 maggio), il primo festival cinematografico per bambine e bambini da 0 a 12 anni.

Quasi trecento i cortometraggi realizzati dai registi under 12 nelle prime tre edizioni e oltre duemila i bambini protagonisti dei laboratori di educazione all'immagine. Nina Baratta direttrice artistica:

"Un festival dal respiro internazionale, arrivano cortometraggi da tutto il mondo; al centro ci sono i bambini, giornalisti, registi, fotografi, giurati, quest'anno la più giovane ha 3 anni. Per noi questo festival è anche inclusione, perché il cinema parla una lingua universale, e lo facciamo con la Lis, con la comunicazione aumentativa alternativa, i sottotitoli e quest'anno anche con il Mami Voice e la mostra tattile".

Il Festival (che ha ricevuto il Premio Dire Fare Cambiare 2025 come buona pratica per la città di Roma) si apre con una due giorni dedicata alle scuole. Quest'anno in giuria Mussi Bollini, ex vicedirettrice Rai Kids, Neri Marcorè, le produttrici Maria Fares e Simona Banchi, l'attrice Paola Michelini, il compositore e doppiatore Mirko Fabbreschi, il giornalista Giuseppe Fantasia e l'attore Antonio de Matteo, che dice: "C'era bisogno di questo da tanto tempo, così cominciamo a far crescere le nuove generazioni con un concetto dell'immagine diverso, capace di usarlo e sfruttarlo per raccontare le proprie storie, inquietudine,... Quando ho potuto fare il giudice in altri ambiti con corti fatti dai bambini è sempre difficile, perché sono molto onesti, è difficile valutarli, mi aspetto grandi cose".

Questanno c'è anche il progetto "Giovani Registi Crescono", finanziato dal bando "Per Chi Crea" promosso dal Ministero della Cultura e da Siae, dedicato a tre giovani registi vincitori delle passate edizioni che potranno presentare i propri lavori, in una rassegna con i "colleghi" diplomati della Scuola delle Arti Pier Paolo Pasolini e 3 vincitori della Biennale College e avranno anche una troupe a disposizione per realizzare un nuovo cortometraggio.

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Fondazione Fur: Urs Rechsteiner torna a celebrare paesaggio toscano

Siena, 5 mag. (askanews) - Urs Rechsteiner, presidente della Fondazione FUR, celebra il territorio italiano con una nuova opera d'arte: la storia della nascita della vita sulla terra voluta da Dio in un museo a cielo aperto, un giardino di opere immerso nei paesaggi mozzafiato della Toscana. Dopo la nascita del "Sentiero dell'Arte e dell'Anima" di Pienza, celebrato anche dal New York Times, il mecenate svizzero e presidente della Fondazione FUR, compie un nuovo e importante passo dedicato alla valorizzazione del territorio italiano: la tenuta di Santa Maria, luogo di ispirazioni in un triplo volume, una trilogia che racconta luoghi, persone e opere d'arte.

Ci sono Energia zero e Big bang, ideate dallo stesso mecenate e dall'artista e imprenditore Lorenzo Nisi; c'è "DNA" una scultura in acciaio alta 12 metri opera dello scultore Emanuele Rubini che ha realizzato anche "Adamo ed Eva", l'uomo e la donna, le sculture in marmo di Calacatta.

Rechsteiner, di fede cattolica, è un appassionato d'arte, innamorato dell'Italia. Tra i suoi bisavoli anche una guardia svizzera. E lui è un vero mecenate: "Io ho comprato Santa Maria 31 anni fa e poi sei anni fa ho voluto rinnovare un po' tutta la casa. Dovevo anche trasformare il giardino. E così avevo l'idea di fare un giardino un po' spirituale che cominciava con l'energia zero", afferma.

Nel giardino sono presenti anche i 7 vizi e 7 virtù (di Antonio Borrelli), come due facce di una medaglia. "Perché anche questo fa parte di noi, noi abbiamo le due in noi e poi penso che tutti gli uomini devono trovare l'equilibrio entro le due, così possiamo fare qualcosa di bene", dichiara il mecenate.

E poi c'è il volume. I luoghi sono quelli della provincia di Siena e della Val d'Orcia come mai vista prima, con gli scatti "innovativi" di Mattia Balsamini dedito alla fotografia sperimentale, di Andrea Boccalini, il primo ambassador Leica Italia e di Cristina Cusani, la cui ricerca si caratterizza per una grande sensibilità alle tracce lasciate dal passato e al loro potenziale narrativo. "Santa Maria, un luogo di ispirazioni" nasce dall'amore per un territorio unico al mondo.

L'ideazione artistica e il layout grafico sono stati curati da Alessandra e Giona Maiarelli dell'omonimo studio italiano con sedi a New York e a Bologna. E nel volume People, tra i tanti volti compare anche l'amica di sempre: Monika Reitinger, tra le più apprezzate floral designer svizzere.

Intervista di Cristina Giuliano

Montaggio Linda Verzani

Immagini askanews

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Solidarietà, donne, giovani: le speranze dei fedeli per il nuovo Papa

Roma, 5 mag. (askanews) - Più apertura verso le donne, le coppie e i giovani, amore e solidarietà verso gli altri. Questo si auspicano moltli dei fedeli e dei turisti che si aggirano a pochi passi da San Pietro, alla vigilia del Conclave, interrogandosi su chi sarà il nuovo Papa e parlando delle priorità che vorrebbero portasse avanti nel suo pontificato il successore di Bergoglio.

"Forse più Papa Francesco che Papa Benedetto, purché non sia troppo conservatore come se fosse influenzato dai leader politici moderni, da Meloni, da Trump e da tutto il resto - dice un turista tedesco - forse la Chiesa penserà: 'Ok, ora abbiamo bisogno di un Papa duro per affrontare queste persone'. Ma, sapete, i loro mandati finiranno tra un paio d'anni e il mandato di un Papa di solito finisce con la sua morte, giusto?".

"Forse continuare quello che ha iniziato Francesco, e poi forse vorrei un po' più di apertura verso le donne, e soprattutto verso le coppie - dice una turista francese - il giorno in cui ci sarà permesso di avere sacerdoti e figure religiose sposate, come in alcune religioni, penso che molte persone torneranno alla Chiesa".

"Personalmente vorrei vedere un po' più di apertura verso i giovani. Perché oggi vediamo che le chiese sono praticamente vuote quando si tratta di giovani - afferma un italiano che vive in Francia - è vero che ci sono molti riti che sono piuttosto pesanti, forse troppo lunghi, troppo complicati per essere compresi dai giovani. Quindi forse dobbiamo rivedere un po' i testi per renderli più accessibili e farli interessare di più".

"Con un nuovo Papa, speriamo che un po' di questo continui, un po' di questa autentica effusione dello spirito nel servizio, nella carità verso gli altri, perché è la carità, è l'amore che mostra chi siamo come cattolici" dice un turista canadese.

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La moto volante di Star Wars è realtà e vola in cielo

Milano, 5 mag. (askanews) - Gli appassionati di Star Wars avranno un deja vu con la "superbike per i cieli", come è stata definita dal suo inventore questa moto volante che tanto ricorda i mezzi che fuggono tra le foreste della Luna di Endor nel "Ritorno dello Jedi".

In sella alla moto c'è il suo creatore, l'ingegnere polacco Tomasz Patan che ha testato e presentato Volonaut Airbike attraverso i canali social della sua società. Si tratta di un velivolo a propulsione jet, che decolla e atterra in verticale, progettato per trasportare una persona con velocità fino a 200 chilometri orari.

Il sistema di stabilizzazione proprietario dell'Airbike, potenziato da un computer di bordo, garantisce il volo stazionario automatico e la facilità di controllo per il pilota.

"L'esclusiva posizione di guida con visuale libera a 360 gradi aiuta il pilota a fondersi rapidamente con il mezzo volante e offre una sensazione di completa libertà", è scritto sul sito di Volonaut che ha deciso di lanciare la nuova creatura spaziale in occasione dello Star Wars Day.

Grazie alle dimensioni estremamente compatte e all'assenza di eliche rotanti, l'Airbike può attraversare facilmente la maggior parte degli spazi ristretti. Airbike è 7 volte più leggera di una normale motocicletta grazie all'utilizzo di materiali avanzati in fibra di carbonio e alla stampa 3D. Il progetto è appena uscito dallo sviluppo in modalità "stealth". Resta da capire se e quando la "speeder bike" di Star Wars potrà volare davvero sul pianeta Terra.

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