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Emofilia, la Roche premia i sei migliori progetti assistenziali

sabato 16 febbraio 2019
2' di lettura

Roma, 15 feb. (askanews) - Un sistema di trasporto per i pazienti e di programmazione delle visite; un centro di ascolto sperimentale; attività di sensibilizzazione nelle scuole che coinvolgono docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia; servizi di supporto logistico e definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento; pratiche di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica; e infine servizi di supporto psico-pedagogico. Sono le aree d'intervento previste dai sei progetti vincitori del bando "Fondazione Roche per le persone con emofilia", nato per sostenere progetti sociosanitari e assistenziali che si impegnano a migliorare la qualità di vita dei pazienti con emofilia e delle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità. Ventimila euro il contributo stanziato da Fondazione Roche per ognuno dei sei progetti assistenziali vincitori, scelti tra 24 candidature. La presidente di Fondazione Roche, Mariapia Garavaglia: "La Fondazione Roche ha deciso statutariamente di stare dalla parte dei malati e dei loro familiari: le persone non sono solo malati, sono cittadini, hanno il diritto di avere la tutela della salute attraverso la ricerca e l'accompagnamento di ricercatori e medici. Noi certamente diamo speranza, fiducia e sostegno alle persone che più sono portatrici di malattie rare e più temono di essere poco curate: vogliamo dimostrare che saranno curate al massimo con la ricerca di qualità". L'emofilia è una malattia del sangue rara, ed ereditaria, che colpisce circa 4.000 persone in Italia: il riconoscimento della Roche sostiene le associazioni che aiutano le famiglie nella cura dei propri cari e nelle attività che ruotano attorno ad essa. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono infatti uno dei punti cruciali del sistema sanitario, in particolare nel panorama delle malattie rare. La senatrice Paola Binetti, promotrice dell'intergruppo parlamentare per le Malattie Rare è intervenuta alla premiazione: "Credo che le fondazioni oggi occupino un ruolo straordinariamente importante, proprio nel campo della ricerca. Il tema vero della fondazione è questo ponte straordinario che si crea con le associazioni dei pazienti. Questo assumere la persona del paziente nella sua realtà associativa restituisce davvero umanità alla nostra medicina". I progetti sono stati valutati e selezionati in collaborazione con la Fondazione Sodalitas. Il responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas, Massimo Ceriotti: "Abbiamo valutato i progetti candidati in base ad alcuni criteri di riferimento internazionale, in particolare valutando la sostenibilità economica, la fattibilità e soprattutto l'efficacia, la capacità di generare un impatto positivo e quindi migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie".

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A Roma si accelera sull'Ucraina, Putin da Mosca: "Kiev ha fallito"

Roma, 26 apr. (askanews) - E' presto per dire che siano state ore decisive, ma di certo a Roma a margine del funerale in mondovisione di Papa Francesco - che mai aveva smesso di invocare la pace tra Russia e Ucraina - c'è stata un'accelerazione degli sforzi in corso per raggiungere un cessate il fuoco. L'immagine che meglio li riassume è quella del breve incontro fra Donald Trump e Volodymyr Zelensky proprio a San Pietro, un colloquio informale durato una quindicina di minuti. Zelensky ha poi ringraziato Trump in un post su X (ex Twitter), parlando di un "buon incontro", e anche la Casa Bianca lo ha definito produttivo. Dopo i funerali in Vaticano Zelensky è corso a Palazzo Chigi per un incontro con Giorgia Meloni, durato circa 45 minuti, mentre Meloni a sua volta ha salutato Donald Trump a margine delle esequie in Vaticano; ma il presidente Ucraino ha avuto bilaterali separati anche con il presidente francese Emmanuel Macron a Palazzo Bonaparte e con il premier britannico Keir Starmer, tutti a Roma per l'ultimo saluto al pontefice.

Nelle stesse ore da Mosca arrivavano immagini diverse: il presidente Vladimir Putin, il cui esercito nelle ultime settimane ha intensificato gli attacchi su obiettivi civili in Ucraina, ha incontrato da remoto il capo di stato maggiore russo Valery Gerasimov che gli ha riferito, a favore di telecamere, che tutta la regione russa del Kursk, occupata a sorpresa dall'Ucraina nell'autunno del 2024, sarebbe ormai stata liberata, ache grazie all'impiego di soldati nordcoreani. Putin ha commentato che secondo lui questo "crea le condizioni per un'ulteriore azione di successo delle nostre truppe in altri settori chiave del fronte e avvicina la sconfitta" di quello che ha definito "il regime neonazista" di Kiev che avrebbe "fallito". Lo stato maggiore ucraino ha smentatito le dichiarazione di Mosca, affermando che "la situazione è difficile", ma le unità di Kiev continuerebbero a "mantenere le loro posizioni".

Ma al di là delle propaganda, qualcosa potrebbe muoversi davvero: il portavoce del Cremlino ha fatto sapere sempre oggi che Putin, durante l'incontro avuto ieri con l'inviato speciale di Trump, Steve Witkoff, ha confermato la disponibilità della Russia a negoziare con l'Ucraina senza precondizioni. Mentre per interposta persona è arrivata l'apertura di Kiev: "L'Ucraina è pronta per un cessate il fuoco incondizionato", ha scritto Macron su X (ex Twitter), poco dopo l'incontro con Zelensky a Roma.
TMNews

Turisti incantati da passaggio della papamobile: "Un giorno speciale"

Roma, 26 apr. (askanews) - Turisti felici di aver assistito al passaggio della bara di Papa Francesco per le vie del centro di Roma, nel viaggio che lo ha portato dal Vaticano a Santa Maria Maggiore, la basilica di Roma che sarà la sua ultima casa. Sono circa 150.000 le persone che si sono riversate in strada per partecipare a questa "giornata speciale".

"È sicuramente un giorno triste per vedere il Papa, ma è anche un giorno bellissimo che, come sapete, tutti noi apprezziamo. Riunisce tutti qui in un unico posto, da tutto il mondo", ha affermato Sarmad Shamou, turista americano.

"Ho avuto l'occasione di assistere personalmente all'intera settimana di preparazione a questo funerale e, in quanto cristiana cattolica che ha già compiuto pellegrinaggi in passato, è davvero toccante: accade una volta nella vita", ha commentato Barbara Farhat, dal Brasile.

"Non sono credente, ma penso che sia molto importante per tutti. Penso che sia una grande manifestazione contro la guerra da parte della gente. È più importante essere qui che altrove", ha aggiunto Carlo Tsad, pensionato che vive a Roma.

"È stata una giornata speciale. È stato difficile elaborarla completamente, a dire il vero, piuttosto surreale. Abbiamo visto il Papa passare davanti al Colosseo circa mezz'ora fa e poi siamo corsi sui nostri scooter Lime il più velocemente possibile per cercare di vedere anche noi lo spettacolo. Sentiamo di aver imparato molto da questa giornata, ma dovremo elaborare tutto nel fine settimana", ha concluso il turista britannico Tom Cullimore.
TMNews

Meloni riceve Zelensky: "Sostegno a sforzi Trump per una pace giusta"

Roma, 26 apr. (askanews) - Dopo i funerali di Papa Francesco, il presidente ucraino Volodymyr Zelensky è stato ricevuto a Palazzo Chigi dalla presidente del Consiglio Giorgia Meloni.

Secondo una nota di Palazzo Chigi, i due leader "hanno ribadito il sostegno agli sforzi del Presidente Trump per il raggiungimento di una pace giusta e duratura, capace di garantire un futuro di sicurezza, sovranità e libertà all'Ucraina".

Nell'incontro, Meloni "ha salutato positivamente la piena disponibilità dell'Ucraina per un immediato cessate il fuoco. Ora ci si attende che anche la Russia dimostri concretamente la propria volontà di perseguire la pace".
TMNews

Palazzo Grassi si trasforma con il lavoro di Tatiana Trouvé

Venezia, 26 apr. (askanews) - Palazzo Grassi trasformato in un labirinto di segni e oggetti, in un intreccio di narrazioni, attraverso una serie di opere e interventi che intrecciano mondi interiori ed esteriori, reali e immaginari, nei quali il disegno e la scultura si scambiano continuamente di ruolo. La mostra "Tatiana Trouvé - La strana vita delle cose" è un'occasione per vedere come anche la scultura trova il modo di fare risuonare le sale del palazzo veneziano, normalmente pensato per accogliere soprattutto la pittura.

"Allestendo la mostra - ha detto ad askanews Tatiana Trouvé - ho iniziato a lavorare lo spazio e ho iniziato anche a capire che forse le mie sculture, le mie installazioni le stavo lavorando un po' come dei disegni o un po' come se il primo piano fossero gli spazi nei quali il visitatore entra in modo più fisico all'interno dei miei disegni. È anche un po' come il viaggio, un viaggio tra le diverse memorie, i diversi ricordi di una vita o di quello che si fa in una vita".

Muovendosi nel museo si percepisce come lo spazio espositivo è stato in qualche modo piegato, per aprire possibilità diverse, per indagare la forma scultorea come matrice di più vasta portata. "Ha usato il palazzo come una sua scultura - ci ha spiegato Caroline Bourgeois, curatrice della mostra insieme a James Lingwood - ha cambiato il percorso e proprio anche il sentimento del palazzo, partendo da questo pavimento che è diventato a sua volta una scultura e rappresenta la città e la sua laguna, ma se lo si osserva dall'alto ecco che diventa come una cosmogonia".

E la parola cosmogonia ha senso, perché la mostra sembra ogni volta ricreare dall'inizio la dimensione fisica degli oggetti, che diventano, sia nei disegni sia nelle opere tridimensionali, delle proiezioni della vita, del tempo, delle possibilità. "Si può ben vedere - ha aggiunto Trouvé - una categoria di oggetti che prediligo, che sono le scarpe, le borse, i cuscini, che fanno parte di un universo molto narrativo nel mio lavoro".

E se al primo piano le installazioni creano quasi un mondo alternativo, al secondo piano i disegni, alcuni dei quali mai esposti prima, sono una potentissima finestra sull'universo di Tatiana Trouvé, per molti versi sorprendente nella sua misteriosa chiarezza. "Le sculture diventano disegni i disegni diventano sculture e si ritrovano echi in tutte le stanze", ha concluso Caroline Bourgeois. E proprio la ricerca di questi echi forse rappresenta bene il senso della presenza dello spettatore nella mostra.
TMNews