“A volte non abito qui”Un libro sull’epilessia

L’epilessia è una malattia che ancora spaventa molto, probabilmente perché poco conosciuta per via di una scarsa informazione e per le crisi improvvise e transitorie in cui si manifesta, e chi soffre di questa patologia spesso vive nel timore di non essere accettato dalla società. Patologia neurologia tra le più diffuse, tanto da essere riconosciuta come malattia sociale dall’OMS, tant’è che in Europa circa 6 milioni di persone hanno una epilessia in fase attiva, cioè con crisi persistenti o tuttora in trattamento, mentre in Italia la malattia interessa circa 500 mila persone. Le crisi epilettiche possono colpire a tutte le età, maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e negli anziani. E’ anche vero che le cosiddette epilessie sintomatiche, dovute a lesioni celebrali, possono insorgere come conseguenza ad esempio di traumi cranici gravi per via di incidenti stradali, di tumori cerebrali o di ictus. Il messaggio che si vuole diffondere in occasione della XIII Giornata Nazionale per l’Epilessia 2014 e di trattare questa patologia mediante una nuova terapia: la medicina narrativa. ‘A volte non abito qui’. Il progetto è stato presentato a Roma dalla Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE) e la sua Fondazione, con il libro-testimonianza ‘A volte non abito qui’ che raccoglie le più significative storie di pazienti con epilessia. “A volte non abito qui rappresenta il primo esperimento di medicina narrativa sull’epilessia nel nostro Paese. La Medicina Narrativa è una disciplina che dovrebbe essere implementata nella pratica clinica, così come avviene nel mondo anglosassone, costituendo essa una parte fondamentale per la migliore costruzione del rapporto medico-paziente – dichiara il professor Oriano Mecarelli, responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche dell’UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma – Della medicina narrativa, che può essere considerata uno strumento prezioso per affrontare l’epilessia da un punto di vista interdisciplinare, in quanto fenomeno medico, sociale e simbolico, fanno parte la parola e la conversazione, ma anche la scrittura nelle sue molteplici forme, attraverso la quale esprimere emozioni, dubbi, attese e sentimenti”. Le testimonianze raccolte nel libro provengono da ‘Raccontare l’Epilessia’, concorso di medicina narrativa lanciato da LICE in occasione della scorsa edizione della Giornata Nazionale per l’Epilessia. Nel libro sono narrate 33 storie scritte da persone con epilessia, familiari e medici, selezionati tra gli oltre 120 pervenuti alla prima edizione del Concorso. Tutti i proventi ricavati dalla vendita del libro, disponibile sia in versione cartacea che come ebook, saranno utilizzati per finanziare progetti di ricerca innovativi in ambito epilettologico. Teatro e danza. Per presentare il volume, la Fondazione LICE ha organizzato anche uno spettacolo di teatro danza che ha previsto la lettura di alcuni brani scelti, con la partecipazione straordinaria dell’attrice Francesca Reggiani, accompagnata da passi di danza e da musiche originali.“Il nostro intento è quello di promuovere il libro come strumento di dialogo con gli altri affinché vengano combattuti il pregiudizio e la discriminazione nei confronti delle persone che soffrono di epilessia – sostiene il dottor Roberto Michelucci, Presidente della LICE – le persone affette da questa patologia sono oltre 500 mila in Italia, con 30 mila nuovi casi l’anno. Spesso, le loro famiglie vivono con disagio e vergogna, nascondendo l’epilessia a causa dei pregiudizi sociali che li discriminano nel lavoro, nello sport e nella vita affettiva”. L’ausilio di questo strumento innovativo può essere l’inizio di un nuovo approccio alla patologia, sarebbe utile per sensibilizzare le scuole verso l’epilessia e far sentire i pazienti meno isolati “La medicina narrativa esorta i professionisti sanitari ad abbandonare atteggiamenti distaccati e paternalistici a favore di una rinnovata attenzione alla soggettività dei pazienti. E’ un invito a leggere il paziente come un testo, invece di affrettarsi a incasellare una serie di sintomi in un’asettica categoria diagnostica” spiega la professoressa Maria Vaccarella, ricercatrice presso il Centre for the Humanities and Health del King’s College di Londra ed autrice della prefazione del libro. Attraverso il concorso letterario, la Fondazione LICE ha voluto valorizzare l’importanza del dialogo tra medico e paziente, inoltre a breve la LICE lancerà un nuovo progetto ‘La mia epilessia, il mio video’. Questa volta i destinatari saranno i pazienti ‘video-makers’ che potranno esprimere, attraverso le immagini video, la loro personale esperienza con l’epilessia. Non solo parole, dunque, ma anche immagini dedicate all’epilessia. Anche la locandina della Giornata Nazionale per l’epilessia 2014 è stata oggetto di un concorso di idee, che ha coinvolto molti creativi. Tra oltre 140 contributi pervenuti alla Fondazione, ha vinto la creazione che più di tutte si è avvicinata al claim. Inoltre, grazie all’impegno dei neurologi delle sede regionali della Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE), durante tutta la giornata del 4 maggio, sarà possibile informarsi correttamente su questa patologia presso gli stand dedicati e partecipare a numerose iniziative locali, che sarà possibile seguire sul sito internet www.lice.it. (GIOIA TAGLIENTE) Per sostenere le attività della fondazione è possibile devolvere il 5X1000 del IRPEF alla Fondazione Epilessia LICE (Cod. Fiscale 97609380585)  Informazioni sui progetti sul sito internet della Fondazione Epilessia: www.fondazioneepilessialice.it.