Pordenone: è morta Sara, la "bimba farfalla". Di quale rarissima malattia era affetta, Italia sotto-choc
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Sara, la cosiddetta "bimba farfalla”, è morta durante la notte di Capodanno nel reparto di pediatria dell’ospedale di Pordenone, dove era ricoverata da qualche giorno a causa del peggioramento delle condizioni. Perché veniva soprannominata “farfalla”? Per via della malattia genetica rara che aveva, la epidermolisi bollosa, che rendeva la sua pelle fragile proprio come le ali di una farfalla.
La patologia di Sara è davvero rara: quando è nata, il suo era solo il terzo caso di epidermolisi in Friuli Venezia Giulia. Si sapeva pochissimo della malattia. E proprio per questo la famiglia, che risiede a Pravisdomini, aveva deciso di fare affidamento sull'ospedale pediatrico Burlo Garofolo di Trieste. La bambina è riuscita a resistere per diversi anni grazie a esperimenti, medicazioni e creme, che hanno portato pure a qualche miglioramento.
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“Abbiamo vissuto 13 anni incredibili con te. Ci hai insegnato cosa vuol dire il vero senso della vita. La nostra guerriera, la nostra roccia che non molla mai. Hai lasciato una scia di amore che non finirà mai. Chiunque ti abbia conosciuta, non poteva non ricordarsi di te e della forza che avevi nel lottare, sempre con un sorriso sulla labbra. Oggi sei finalmente guarita. Riposa Angelo nostro. Sarai sempre nei nostri cuori e nei nostri pensieri. Ti vogliamo un mondo di bene”, questo il messaggio struggente lasciato dai genitori e dalla sorella maggiore di Sara su Facebook.
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