Sanita': Toscana, Regione approva delibera per cura malattie rare

Firenze, 29 gen. - (Adnkronos) - A ciascuna malattia rara, la sua cura. Sono stati approvati dalla Giunta regionale della Toscana i percorsi diagnostico-terapeutici specifici per un nutrito gruppo di malattie rare. I percorsi sono dedicati a patologie rare - quali osteogenesi imperfecta, sindrome di Rett, sindrome di Klinefelter - per le quali il Forum delle Associazioni toscane delle malattie rare e le strutture specialistiche di coordinamento della rete regionale dei presi'di hanno in questi ultimi due anni risocntrato la necessita' di un approfondimento, per uniformarne i percorsi assistenziali. Le malattie rare soffrono spesso di difficolta' di inquadramento diagnostico e terapeutico. Per questo nel 2010 il Gruppo di coordinamento regionale istituito dall'assessorato al diritto alla salute ha avviato il progetto Conferenze dei presidi, veri e propri workshop dai quali sono scaturite proposte di percorsi che sono state poi sottoposte al parere del Consiglio sanitario. Con il supporto organizzativo della Fondazione Gabriele Monasterio, che gestisce il Registro Toscano Malattie Rare, sono state realizzate fino al 2012 27 Conferenze dei presidi, dedicate a 34 patologie, alle quali hanno partecipato 1.316 operatori. (segue)