Malattie rare, premiati i vincitori del Premio OMaR

Roma, 15 dic. (askanews) - Sono stati assegnati, all'Acquario Romano, i riconoscimenti del Premio OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per la comunicazione sui tumori e le malattie rare. Storie di donne pazienti e ricercatrici, racconti di vita con una patologia, importanza dello Screening Neonatale Esteso, terapie innovative e significato dei concetti di rarità e invisibilità sono le tematiche affrontate dai vincitori del Premio, giunto alla nona edizione e ideato dall'Osservatorio Malattie Rare.

Sette i vincitori di quest'anno: uno per il Premio giornalistico categoria stampa e web, uno per il Premio giornalistico categoria audio-video, due ex equo per il Premio per la migliore campagna di comunicazione "Categoria professionisti", un Premio per la migliore campagna di comunicazione "Categoria non professionisti" più due premi speciali, uno voluto della Giuria, che quest'anno ha avuto un taglio molto particolare, e il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro, lanciato per la prima volta in questa nona edizione, grazie alla collaborazione con il Festival cinematografico "Uno Sguardo Raro". Diversi i registri linguistici, le tematiche e i mezzi di comunicazione usati dai vari vincitori ma unico il merito: quello di aver saputo raggiungere un ampio pubblico con messaggi chiari e comprensibili, scientificamente corretti e al tempo stesso coinvolgenti per il target di riferimento e accurati nella ricerca delle fonti.

Tra i sostenitori dell'iniziativa anche Chiesi Global Rare Diseases Italia, fortemente impegnata nella Home therapy.

"La terapia domiciliare - sottolinea Enrico Piccinini, Head of Europe and International Chiesi Rare Diseases - è la possibilità per il paziente di ricevere cure presso il proprio domicilio invece di doversi spostare verso l'ospedale tutte le volte. Ovviamente per i malati rari questo è estremamente importante ed apprezzato, anche dalle strutture ospedaliere perché c'è maggiore flessibilità nell'organizzazione del dipartimento ogni giorno. È importante, come per altri supporti che vengono dati ai pazienti, riuscire a ofrire qualcosa che possa migliorare la vita quotidiana, che possa semplificare la vita che un paziente raro ha, comprendendo sempre di più i loro effettivi bisogni". "Questo - prosegue - è anche l'impegno di Chiesi Global Rare Diseases, noi cerchiamo di essere vicini ai pazienti il più possibile per comprendere le vere necessità e cercare di fare tutto quello che possiamo per rendere la vita migliore, sia come terapia, ma anche in termini di servizi e supporto".

Tra i vincitori del Premio OmaR, anche Incyte Italia per la Campagna "La vita comincia ogni giorno - una serie di podcast sulla leucemia mieloide cronica".

"La pipeline di Incyte - sottolinea Onofrio Mastandrea, Associate Vice President General Manager Incyte Italia - si muove su una direttrice fondamentale e comune che è il trovare soluzioni a bisogni terapeutici ad oggi ancora insoddisfatti. Le aree terapeutiche coperte sono fondamentalmente l'oncologia e l'ematologia ma ad oggi abbiamo anche lo sviluppo di una pipeline importante in dermatologia con l'area autoimmunità di infiammazioni. Inizieremo con la vitiligine, che rappresenta una delle più importanti patologie dermatologiche autoimmuni".

Il Premio della Giuria quest'anno è stato dedicato al giornalista e divulgatore scientifico Mario Pappagallo, scomparso prematuramente. Lanciato per la prima volta il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro: vince il programma RAI 'Il cacciatore di sogni' condotto e ideato da Stefano Buttafuoco. Il premio è co-organizzato con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità-ISS, il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva-CNAMC, la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa-SIMeN e con numerosi soggetti patrocinanti, tra i quali l'Alleanza Malattie Rare, tavolo tecnico permanente che conta ormai la partecipazione di oltre 350 associazioni.