Italia, nasce il registro per il mal di testa: l'iniziativa dell'Irccs San Raffaele

«Ho mal di testa». È una frase che viene pronunciata spesso perché l'emicrania è una patologia che colpisce il 24% della popolazione, ovvero 15 milioni di persone, è la terza patologia più frequente e la seconda più disabilitante. Basti pensare che più di 4 milioni di persone, in Italia, manifestano almeno 5 episodi di emicrania al mese, arrivando in alcuni casi a sperimentare mal di testa ogni giorno. I dati sono stati raccolti dall'Irccs San Raffaele nello studio osservazionale multicentrico I-Graine, presentato ieri in Senato su iniziativa della presidente della Commissione Igiene e Sanità, la senatrice Annamaria Parente. L'emicrania, pur riguardando milioni di italiani, non è però riconosciuta per mancanza di numeri: motivo questo che ha spinto per la produzione di big-data sul paziente emicranico, visione strategica del Registro Italiano dell'emicrania I-Graine, progetto promosso dall'istituto di ricerca. Secondo i dati, il paziente tipico che soffre di emicrania è una donna di 45 anni, con scolarità superiore, sposata, con almeno un figlio, lavoratrice. Non pratica sport, ha disturbi del sonno e presenta in media 9.6 giorni al mese di emicrania con intensità elevate.

Dai dati emerge che solo il 38.1% dei pazienti aveva già consultato un centro cefalee (in media 1.25 centri), che un paziente su 9 (11.2%) ha avuto in media 1.7 accessi al Pronto soccorso nell'anno corrente per l'emicrania, che negli ultimi 3 anni il 66.7% dei pazienti ha già eseguito almeno una visita specialistica (in media 3.5 visite/paziente), in oltre il 70% dei casi per scelta autonoma. Nel 64.9% dei casi, però, lo specialista consultato non è quello corretto. Nel 52% le visite sono a carico del servizo pubblico. Negli ultimi 3 anni, il 77.4% dei pazienti ha eseguito almeno un accertamento diagnostico strumentale, con una media di 2.4 accertamenti a paziente (spesso ripetizioni di TC o RM encefalo). Nel 25% dei casi gli accertamenti eseguiti sono inopportuni perché non diagnostici. Nella stragrande maggioranza dei casi (81.7%) tali accertamenti sono a carico del SSN. Per quanto riguarda le cure, gli analgesici tradizionali sono efficaci solo in 1 caso su 2. Al momento della visita il 78% dei pazienti sta eseguendo una terapia profilassi, ma la risposta alle profilassi tradizionali è scarsissima (dal 5.4% al 35% dei casi) mentre ottima è quella agli anticorpi monoclonali (fino al 79% di casi). Il 36.4% dei pazienti che non ha risposto dopo 3 mesi agli anticorpi monoclonali, risponde in realtà entro il 4°-5° mese. Il carattere invalidante della patologia e l'elevata prevalenza in età lavorativa fanno dell'emicrania una malattia sociale con alti costi economici diretti e indiretti (perdita di produttività, perdita fiscale e costi a carico del sistema previdenziale). A Livello internazionale si stima un costo annuo complessivo per paziente (costi diretti e perdite di produttività) pari a 11.300 euro, più alto rispetto a pazienti con diabete, che è di circa 8.300 euro.

«L'emicrania è la seconda malattia più disabilitante del genere umano ma rimane un personaggio in cerca di autore, del quale non sono noti a tutti le dimensioni, la disabilità, i drammi e le cure», osserva Piero Barbanti, responsabile scientifico del Centro Cefalee e Dolore Neuropatico dell'Irccs San Raffaele. «I dati finora raccolti confermano di fatto le enormi lacune nella diagnosi e nella terapia della patologia e l'imponente spreco di risorse economiche ma identificano anche strategie di azione per rendere curabile e sostenibile questa malattia neurologica». Il progetto Registro Italiano dell'emicrania è una iniziativa nazionale multicentrica unica al mondo con finalità epidemiologiche, cliniche, di sanità pubblica e di ricerca studiata per raccogliere sistematicamente i dati dei pazienti affetti da emicrania afferenti nei diversi centri/ambulatori cefalee italiani. Allo studio partecipano infatti ben 38 centri italiani. «Saremo finalmente in grado di dare numeri al fenomeno emicrania-spiega Barbanti-di "contarli per poter contare", conferendo una sorta di passaporto biologico al paziente malato per migliorare la sua vita e ridurre gli sprechi di risorse sanitarie». Oltre ala senatrice Parente e al Prof. Barbanti, alla conferenza di ieri sono intervenuti Sabina Cevoli, Dirigente Medico dell'Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e Francesco Saverio Mennini, Presidente SIHTA (Società Italiana HealthTecnologyAssessment).