Un modello integrato di curaper il paziente nel post-digitale

L’era digitale entra nell’atto terapeutico con nuovi rituali e parole, che modificano e indeboliscono il rapporto fiduciario tra chi cura e chi è curato. Serve però un web ‘sano’ e riscoprire il valore prezioso e curativo di una relazione in crisi, quella tra medico e paziente. Il medico empatico, che accoglie e ascolta il malato, cura meglio e più rapidamente. È risaputo, e non è solo una questione di etica e di competenze tecniche. L’interazione, il dialogo e la condivisione sono la base della cosiddetta 'alleanza terapeutica' tra medico e paziente: un processo millenario, l’atto di cura, fatto di rituali, linguaggi e contatto visivo, basato sulla fiducia e sulla speranza. La risposta alla preziosa relazione che si instaura tra il curante e chi è curato è l’effetto placebo, una sorta di miglioramento spontaneo, correlato alle aspettative positive del paziente, al rapporto fiduciario con il suo medico e al contesto sociale nel quale è messa in atto la cura: da tempo questa relazione è in crisi. La sbornia tecnologica e la bulimia della comunicazione online, sostenute dalla estrema burocratizzazione sanitaria, con l’introduzione di nuovi protagonisti, nuovi rituali e parole, stanno mettendo a dura prova l’alleanza terapeutica tra medico e paziente, basata da sempre sulla fiducia, e il suo potere curativo. Capire se e come l’era digitale possa trasformarsi in una opportunità per i pazienti e i medici, attraverso un’informazione in rete più ‘sana’, riscoprire il valore del dialogo e dell’empatia per ricostruire un rapporto in crisi, il tutto mediato da una equilibrata comunicazione dei media, è l’obiettivo del Corso di Formazione Professionale per i giornalisti ‘Parole che curano, parole che ammalano’, promosso dal Master della Sapienza di Roma ‘La Scienza nella Pratica Giornalistica’ con il supporto di Fondazione Roche. La qualità del dialogo tra terapeuta e paziente e delle competenze relazionali, oltre che tecniche, influenza l’effetto placebo, al punto che quando le aspettative vengono disattese, si scatena il ‘gemello cattivo’, l’effetto nocebo con un peggioramento dei sintomi. Oggi sappiamo che l’effetto placebo/nocebo è una conseguenza neurobiologica, una risposta innescata da complessi meccanismi cerebrali, mentali e corporei. Lo studio dell’effetto placebo e nocebo ha permesso ai ricercatori di capire come la speranza e le aspettative di guarigione, la fiducia nel medico e nella terapia, svolgano un ruolo cruciale in molti processi patologici e nelle risposte alle cure. «L’interpretazione dell’effetto placebo oggi riguarda il ruolo dell’interazione sociale tra colui che cura e colui che soffre – afferma Fabrizio Benedetti, direttore di Medicina e Fisiologia dell’ipossia, Plateau Rosà, Svizzera e Professore Ordinario di Neurofisiologia, Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino – questa relazione, unica e sorprendente, scaturisce dall’emergenza dell’altruismo nel corso dell’evoluzione. A un certo punto i primati hanno cominciato a prendersi cura dell’altro, del più debole, del più anziano, del malato. Questa relazione è sfociata all’inizio nella figura dello sciamano, in grado di infondere speranza e fiducia e creare aspettative positive. L’effetto placebo come lo studiamo oggi altro non è che quanto avviene nel cervello e nel corpo di chi soffre, quando crede e spera e ha aspettative che il futuro sarà migliore del presente». Eppure adesso basta un click per entrare in un mondo prima inaccessibile, esclusivo dominio dei medici. Quasi un italiano su 2, secondo una ricerca Censis, si rivolge a internet per avere informazioni sui temi di salute. Un patrimonio di conoscenze, informazioni e relazioni virtuali, talvolta corrette, in molti casi allarmistiche o pericolosamente errate, che possono produrre veri e propri effetti nocebo di massa. «Il rapporto medico-paziente oggi è diventato problematico a causa di due novità: il Dr. Google e la genomica, che rischiano di logorare ancora di più l’alleanza terapeutica – afferma Andrea Grignolio, docente Medical Humanities e Bioetica, Università Vita-Salute San Raffaele  di Milano e ITB-CNR – eccesso di informazione e disinformazione, medicina iperspecialistica e ipertecnologica, burocrazia, spingono le persone ad autocurarsi e i medici ad un atteggiamento cautelativo che penalizza la relazione. Tuttavia, l’esigenza di tornare al rapporto di fiducia è avvertita in maniera forte. Ricomporre questo rapporto in crisi ha conseguenze importanti da un punto di vista etico, pratico e di salute, perché l’interazione, il dialogo e la condivisione aumentano l’efficacia delle cure». La comunicazione, da sempre, è centrale per il successo della cura perché è scientificamente provato che il dialogo con il paziente attiva gli stessi meccanismi neurofisiologici del farmaco. Ma anche la rete ‘parla’, ritualizza le relazioni e a seconda delle parole e delle immagini utilizzate può influenzare l’efficacia della terapia, e non solo. Internet oggi entra nella malattia: la conversazione digitale è la nuova protagonista dell’atto terapeutico. Il paziente non è più isolato ma condivide con altri soggetti, sconosciuti, un problema comune. Si genera in tal modo un percorso di cura del tutto diverso, in cui la figura del medico è marginalizzata, la validità e l’affidabilità delle notizie passano in secondo piano, quel che conta sono la modalità di narrazione e l’ascolto, che devono corrispondere ai bisogni, alle aspettative, alle ansie e alle paure di chi vive un momento delicato della propria vita come quello della malattia. Le community online si prendono cura del paziente, quello che spesso non riescono a fare la famiglia, gli amici e lo stesso curante. «Internet irrompe in tutti i passaggi del percorso di cura: entra quando si insinua il sospetto di avere un problema di salute e si comincia a cercare informazioni; entra quando si incontra per la prima volta un medico o se ne cerca uno più adatto; entra quando si vuole capire meglio quello che il medico ha detto o per chiarirsi le idee; e poi entra durante i trattamenti, e persino quando la malattia si risolve – sottolinea Cristina Cenci, antropologa, CEO di Digital Narrative Medicine, Founder del Center for Digital Health Humanities, Curatrice del blog Digital Health, Nòva24 – nella community online ci si identifica, ci si sostiene e ci si riconosce, in modo libero e con un’efficacia forse migliore, in ogni caso diversa, rispetto alle associazioni. La vicinanza virtuale, non fisica, fa emergere la persona invece che la malattia. Internet entra anche nell’alleanza medico-paziente. Potrebbe essere forse una opportunità per migliorare i percorsi di cura, ma il cammino è lungo e occorre trovare una mediazione tra le due forme comunicative dove, mentre la community conforta e supporta costruendo un patto di gratitudine, il medico offre competenza, decide cure e costruisce un patto di fiducia». La figura del medico gode ancora di una buona fiducia da parte dei cittadini e quando c’è una solida alleanza terapeutica i pazienti aderiscono alle cure e diventano ‘impermeabili’ alle pseudoscienze e ai ciarlatani. È innegabile tuttavia l’impatto del web e dei social network sulla relazione medico-paziente. «La relazione medico-paziente al tempo della tecnologia digitale è completamente rivoluzionata – commenta Luigi Lavorgna, Clinica Neurologica e Centro per la sclerosi multipla, AOU – Università della Campania-Luigi Vanvitelli – prima il malato si rivolgeva unicamente al medico, adesso queste due figure sono filtrate da una serie di canali che parlano a vario titolo di diverse patologie. La sclerosi multipla può essere considerata come il paradigma di tale processo evolutivo: questa patologia, infatti, colpisce soggetti giovani, i nativi digitali che in tasca portano la loro vita racchiusa nello smartphone e sono sempre collegati alla rete. È impossibile impedire il flusso comunicativo digitale, al quale il paziente cronico, più vulnerabile, tende a credere e ad affidarsi. Invece, possiamo modulare le informazioni della rete e dobbiamo farlo con la supervisione di specifiche figure, i cosiddetti ‘web healthcare professional’. Senza dimenticare le quattro tipologie di strumenti digital che possono favorire la relazione del paziente con il curante: social network, app, tool e gamification, ossia la riabilitazione digitale». Dilaga la sfiducia nelle competenze e nei saperi costituiti, che con l’avvento della cultura digitale hanno subito una democratizzazione, secondo gli studiosi. Certo è che la persona che si affida alla rete ha rotto il patto di fiducia con il medico. «Il rapporto fiduciario tra medico e paziente si fonda sull’efficacia comunicativa – sottolinea Francesco Frattini, segretario generale di Fondazione Roche – dialogo e condivisione; su questi pilastri si costruisce la cosiddetta alleanza terapeutica, che assolve ai principi della centralità della persona e della personalizzazione delle terapie. Fondazione Roche conosce il valore della comunicazione e del ruolo centrale che essa riveste nella pratica clinica, in particolare nell’attuale contesto sociale, ipertecnologico, dove la relazione medico-paziente diventa cruciale perché promuove consapevolezza, partecipazione alle scelte terapeutiche e aderenza alle cure. Per questi motivi, l’impegno di Fondazione Roche è rivolto a contribuire attivamente alla formazione medico-scientifica, con l’obiettivo di creare competenze e generare cultura nell’ambito dell’informazione sui temi della salute». Il paziente oggi vuole co-costruire il percorso di cura, non vuole affidarsi ma decidere insieme al curante. Se il paziente si vede accolto e trova ascolto ai suoi progetti di vita sarà più facile che costruisca un rapporto di fiducia con il medico, integrando, secondo le raccomandazioni del Piano Nazionale Cronicità, l’aspetto clinico e assistenziale al progetto esistenziale. Compito dei Media è quello di riuscire ad integrare le due forme di comunicazione, tradizionale e online, per rilanciare il nuovo modello di cura post-digitale.