Che significa avere un fratelloche soffe di una malattia rara?

Raccontare le storie dei rare sibling, i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare. Questa definizione - rare sibling - riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare. La specificità di questa condizione spesso viene sottovalutata; la maggior parte delle attenzioni sono concentrate sul paziente, e secondariamente sul caregiver. Per dare voce a queste persone, ai loro problemi come ai loro punti di forza nasce il 'Progetto Rare Sibling', realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS onlus e Comitato Siblings onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e grazie al supporto incondizionato di Pfizer. La presentazione del progetto è dei giorni scorsi a Roma all’Auditorium del Ministero della Salute alla presenza, tra gli altri, di Salvatore Sciacchitano, capo segreteria del sottosegretario al Ministero della Salute Armando Bartolazzi; di Serena Battilomo, direttrice Ufficio 9 Ministero della Salute; di Bruno Dallapiccola, coordinatore di Orphanet Italia e direttore scientifico OPBG; la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile. “È molto diffusa la tendenza ad ignorare e a non gratificare i fratelli dei rari - ha dichiarato il professor Bruno Dallapiccola - per i tanti valori positivi che esprimono, come la pazienza, la gentilezza, lo spirito collaborativo, l’altruismo, l’empatia, l’autocontrollo, la responsabilità, l’istinto protettivo, la capacità di esprimere orgoglio nei confronti dei fratelli ammalati ogni volta che raggiungono un nuovo traguardo. Sebbene l’esperienza che vive il fratello di un raro possa essere positiva - ha proseguito Dallapiccola - e l’impegno ed il lavoro fatto con il fratello affetto possa rafforzare i rapporti intra-familiari, è necessario vigilare sul potenziale rischio che insorgano difficoltà di adattamento nei confronti di situazioni oggettivamente difficili o molto difficili. Un ampio studio di qualche anno fa, che aveva arruolato 245 coppie di fratelli - rispettivamente non-affetti e affetti - ha dimostrato che i fratelli dei rari, rispetto ad oltre 6.500 coppie di fratelli che crescono senza patologie, hanno un rischio tre volte maggiore di sviluppare problemi nei rapporti interpersonali, nel benessere psicofisico, nei risultati scolastici (Goudie et al, 2013, Pediatrics). I fratelli adulti dei rari possono persino avere maggiori problemi in ambito lavorativo”. Quanti sono i rare siblings? Considerato l’interesse relativamente recente verso il fenomeno, i dati a disposizione sono scarsi. Secondo i dati forniti dall’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, oltre il 5 per cento dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di bambini con malattia rara (quasi 450 mila ragazzi in Italia). Nel Regno Unito è stato calcolato che oltre mezzo milione di fratelli giovani e 1,7 milioni di fratelli adulti assistono fratelli o sorelle con problemi di disabilità. Il progetto Rare Sibling affronta perciò un tema di dimensioni sociali rilevanti. Il 'Progetto Rare Sibling', reso possibile grazie al supporto incondizionato di Pfizer, nasce con il lancio di un portale di storytelling www.raresibling.it che raccoglie storie di sibling 'rari'. Come la storia Silvia, 40 anni, sorella di Marco affetto da sindrome genetica rara che racconta: “Ho vissuto tutta la giovinezza pensando di essere terribilmente cattiva perché ero gelosa. Mio fratello veniva accompagnato ovunque, io dovevo organizzarmi da sola”. E come le parole e i disegni della piccola Giulia, 8 anni sorella di Lorenzo affetto da una malattia rarissima non diagnosticata. “Mamma lo so che cosa significa essere forti, è come quando sono stata tanto tempo da sola a casa dei nonni e non ho versato nemmeno una lacrima”. “L’idea di questo progetto - ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – nasce dall’aver spesso sentito definire il figlio non affetto da malattia rara come ‘l’altro’ o, come una delle ragazze che abbiamo intervistato ci ha poi confermato, ‘la sorella di Marco’. Altre volte abbiamo ascoltato il disagio dei genitori presi tra il senso di colpa per il minor tempo dedicato al figlio sano e l’urgenza di prendersi cura del fratello affetto da una malattia rara, tra la tentazione di chiedere al Rare Sibling un supporto e la volontà di ‘lasciarlo fuori dalla malattia’.  Ma come sarebbe corretto comportarsi? Cosa provano e come vorrebbero essere trattati i rare sibling? Questo progetto nasce per chiederlo direttamente a loro, così che possano far emergere i loro bisogni, e perché grazie alle loro risposte e ai loro consigli si possano trattare con più consapevolezza i rare sibling di domani”. Il progetto Rare Sibling, al quale hanno già aderito 15 associazioni di pazienti, lancia anche un’indagine conoscitiva dedicata ai familiari di persone con malattia rare. I due questionari, composti da 50 domande rivolte ai sibling ai loro genitori, potranno essere compilati sul portale. I risultati dell’indagine saranno resi pubblici all’inizio del prossimo anno. (STEFANO SERMONTI)