"Malattia di Anderson-Fabry,un incontro domani a Monza"

Sabato 12 ottobre, presso il Centro Congressi dell’ASST Monza Ospedale San Gerardo, si terrà un importante appuntamento, a carattere regionale, sulla Malattia di Fabry, organizzato dall’AIAF Onlus - Associazione Italiana Anderson Fabry (www.aiaf-onlus.org). La malattia di Anderson-Fabry è un disturbo multisistemico causato da accumulo lisosomiale con andamento degenerativo. Tale patologia provoca disturbi progressivi, in particolare al cuore, ai reni e al sistema nervoso, e viene diagnosticata molto spesso con notevole ritardo in ragione della sua rarità nonché della varietà dei sintomi. Una diagnosi precoce e un intervento terapeutico tempestivo contribuiscono a ridurre la progressione del danno d’organo. Riconoscerla in breve tempo permette di stabilizzare il paziente e migliorarne sicuramente la qualità di vita. “L'associazione AIAF persegue, con gli incontri regionali, l'ambizioso progetto di creare una rete di conoscenze e di mutuo aiuto fra pazienti, spesso isolati proprio perché rari - ha spiegato Stefania Tobaldini, presidente AIAF -  La giornata è strutturata in modo tale da offrire ai pazienti lombardi, e ai loro familiari, l’opportunità di confrontarsi tra loro e con clinici esperti: al mattino, i pazienti e familiari avranno infatti l’opportunità di incontrarsi e dialogare sulle esperienze diagnostiche, terapeutiche ed emotive, mentre al personale sanitario, in contemporanea, sarà dedicato un workshop sulla cura della persona, coordinato dai medici lombardi del Comitato Scientifico di AIAF. Al pomeriggio, invece, in una sessione plenaria con tavola rotonda finale, tutti i partecipanti potranno confrontarsi sull’attuale gestione clinico-terapeutica del paziente con Malattia di Anderson-Fabry anche con riferimento alle evoluzioni terapeutiche future. Inoltre l’incontro si propone come un momento divulgativo anche per i medici di medicina generale e  i pediatri di libera scelta, invitati a partecipare, con l’obiettivo di far conoscere sempre di più questa malattia rara anche al fine di favorire una diagnosi sempre più precoce”.