Malattie rare: 'oltre' i farmaci, cure a domicilio e psicologo al telefono

Roma, 11 dic. (AdnKronos Salute) - Terapia domiciliare, supporto psicologico al telefono, training a casa da parte di un infermiere per imparare ad auto-somministrare i farmaci. Sono alcuni dei servizi, che si affiancano all'offerta di medicinali, messi in campo da Shire Italia per migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia rara. Ne parla Francesco Scopesi, Vice president e General manager Shire Italia, in occasione della conferenza internazionale 'Health in the Cities' di Roma. "I bisogni dei pazienti con malattie rare - dice Scopesi - non sono legati esclusivamente alle terapie farmacologiche, ma anche al mantenimento della loro qualità di vita. Ed essendo un'azienda che lavora nel mondo della salute, il nostro ruolo non è solo quello di produrre medicinali, bensì anche di garantire soluzioni per mantenere un adeguato livello di salute nelle città. Per questo, a partire dal 2008, oltre alle nostre terapie, offriamo servizi di supporto domiciliare, psicologico e diagnostico a pazienti con malattie rare, che spesso sono quelle che più creano problemi. A nostro parere, infatti, l'ospedale non deve più rappresentare il fulcro delle terapie, ma questo ruolo può assumerlo l'ambiente dove il paziente risiede, consentendo di fare terapia nei week-end, la mattina, la sera o in qualsiasi altro momento, in condizioni di maggior serenità, senza muoversi né perdere tempo". "Un paziente - racconta - ci ha detto di essere rinato perché grazie alla terapia domiciliare poteva evitare di stare due ore nel traffico di Roma. E anche la sicurezza viene garantita: dal 2008 sono state effettuate circa 20.000 infusioni senza nessun problema, in nessun caso. Ancora, i nostri call center offrono ai pazienti o ai parenti un sostegno psicologico e, se è il caso, viene offerto un pacchetto di 10 sedute con uno specialista per un approfondimento maggiore. Sempre nel rispetto delle normative vigenti, i nostri servizi sono dedicati a pazienti con malattia di Fabry, di Gaucher, con sindrome di Hunter e altri ancora saranno coinvolti a breve. E come ultima iniziativa abbiamo anche messo a punto una app per il follow up dei pazienti che ricorda il prossimo appuntamento sia al paziente che al medico, per impedire che questi malati vengano 'persi di vista'", conclude Scopesi.