Arriva la ‘Carta dei diritti della persona con emofilia’

La comunità delle persone con emofilia si riunisce a Napoli da venerdì 10 a domenica 12 novembre in occasione del XVI Convegno Triennale dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), dove Shire, tra i main sponsor dell’evento, presenta due simposi e annuncia il cantiere per un documento a tutela dei diritti della persona con emofilia per aprire un dialogo con le istituzioni e indicare le priorità d’intervento. In occasione dell’evento che riunisce l’intera comunità dell’emofilia italiana, Shire lancia quindi il progetto per la stesura della ‘Carta dei diritti della persona con emofilia’, che verrà presentata alla prossima ‘Giornata mondiale dell’emofilia’. Condivisione, dialogo, profilassi/terapia personalizzata e priorità d’intervento: questi i principali obiettivi del progetto su scala nazionale promosso da Medi-Pragma, istituto di ricerche di mercato indipendente specializzato nel settore della salute, supportato in forma non condizionata da Shire. Questo strumento offrirà alle persone con emofilia e alle associazioni un documento ufficiale e utile a stimolare il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e pazienti, per affrontare gli aspetti indicati nella ‘Carta’ nella modalità più corretta. Obiettivo principale della ‘Carta’ è diffondere la cultura della profilassi personalizzata, mettendo al centro la persona e il trattamento, per una migliore qualità di vita della persona e per ridurre i costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale. I cantieri di lavoro per la 'Carta dei diritti della persona con emofilia' coinvolgeranno rappresentanti delle organizzazioni pazienti (Fedemo e Fondazione Paracelso), Cittadinanza attiva, rappresentanti dei centri di riferimento, e seguirà il metodo Delphi, tecnica tipica della ricerca sociale che permette d’intervistare un panel di esperti chiamati a esprimere in forma anonima le proprie opinioni su una determinata tematica. Attraverso interviste personali a rappresentanti delle associazioni civiche e dei pazienti nazionali, locali, opinion leader clinici e rappresentanti istituzionali, anche durante Advisory Board dedicati, si arriverà a definire ciò che è già presente a livello medico-sanitario, burocratico e normativo e ciò che invece è ancora da sviluppare per la tutela della persona con emofilia. Shire Italia è tra i main sponsor del convegno AICE e promuove due simposi in programma sabato 11. Il primo, intitolato ‘Nuove frontiere nella gestione del trattamento del paziente con emofilia congenita’, moderato dalla dottoressa Elena Santagostino, neo-eletto Presidente di AICE, tratterà della personalizzazione dei prodotti ad emivita prolungata, con l’intervento di Antonio Coppola del centro di Napoli, focalizzandosi poi con Ezio Zanon del centro di Padova sulle innovazioni terapeutiche per il trattamento personalizzato. Il trattamento personalizzato, grazie al calcolo della farmacocinetica individuale, permette una migliore qualità di vita. Il secondo simposio aPCC: sicurezza ed efficacia in 40 anni di utilizzo si focalizzerà con Angiola Rocino sull’evoluzione storica della terapia con bypassanti, affrontando il tema di sicurezza ed efficacia nei 40 anni di esperienza di uno dei farmaci più longevi della storia di Shire, presentato dal responsabile medical affairs hematology Alessandro Gringeri. (FEDERICA BARTOLI) (programma scaricabile)