8 scatti contro il linfoma in mostraalla galleria 'Alberto Sordi' di Roma

Ma se tu avessi tre ore in più, cosa faresti? È questa la domanda da cui è partita la campagna nazionale ‘Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco - Uno scatto contro il linfoma’ realizzata con il supporto di Roche. Proprio questa domanda è stata posta presso 60 centri ematologici italiani alle persone affette da tumori del sangue e ai loro familiari, e le risposte sono state oltre 250 tra brevi frasi e foto amatoriali. 8 di queste riflessioni, sono state selezionate e affidate all’interpretazione di altrettanti allievi del dall’Istituto italiano di fotografia, che li hanno trasformati in 8 scatti d’autore contro il linfoma che saranno in mostra nella galleria Alberto Sordi di Roma fino al 18 ottobre. “Fermare in un’immagine il valore del tempo, un bene così grande e immateriale, è una sfida che i professionisti dell’Istituto italiano di fotografia hanno accolto con grande entusiasmo. Alcuni scatti - dichiara Leonello Bertolucci, fotografo, photo editor e docente dell’Istituto - hanno interpretato i pensieri di pazienti, famigliari e medici in modo delicato, quasi poetico, mentre altre immagini sono il risultato di una visione surreale o della lente deformante dell’ironia. In ogni caso credo che niente possa cogliere meglio della fotografia il valore e il senso del tempo, il significato del tempo guadagnato per una persona costretta a vivere un linfoma, in base alla sua esperienza personale e unica di malattia. Inoltre, credo che tutte le frasi e le foto che sono arrivate e che nei prossimi mesi saranno esposte nei Centri ematologici italiani hanno il grande potere della condivisione: fanno sapere al paziente che non è solo e che molti altri italiani condividono gli stessi sentimenti, bisogni e ostacoli”. L’invito è quello di non 'bruciare' il proprio tempo, ma ad utilizzarlo al meglio. Il tempo, infatti, stando ad una indagine Gfk proprio sulla percezione di esso è il 'bene più prezioso' per oltre un terzo della popolazione (37 per cento) - più di un’automobile, di un gioiello o di uno smartphone di ultima generazione - ed acquista un valore ancora maggiore per gli oltre 200 mila italiani che convivono con una forma di linfoma: tumori del sangue che, solo nel nostro Paese, colpiscono 16.700 persone ogni anno. “Il tempo non può essere comprato, di fatto si può solo perdere e questo ci ossessiona, ma paradossalmente non facciamo altro che sprecarlo- ha commentato Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche - ma per una persona con un tumore del sangue e per i suoi familiari lo è ancora di più. Come azienda fortemente impegnata nelle neoplasie ematologiche sentiamo la responsabilità di investire, da un lato, in terapie innovative che aggiungano più giorni alla vita e, dall’altro, in formulazioni sempre meno invasive che restituiscano ai pazienti ore preziose da passare con i propri cari. Proprio la necessità delle piccole cose è quello che emerge dalle frasi dei tantissimi partecipanti alla campagna ‘Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco - Uno scatto contro il linfoma’. Nei prossimi mesi potremo contribuire anche a rendere più confortevoli le sale d’aspetto di 60 Centri ematologici italiani, raccontando in maniera alternativa la malattia. Anche il semplice fatto di fermarci a riflettere sul valore del tempo può farci guadagnare un tesoro”. Il legame tra i tumori del sangue e il tempo è molto stretto, come sottolinea Giovanni Pizzolo, professore di ematologia dell’università di Verona, vicepresidente della Società Italiana di Ematologia: “ogni anno i linfomi colpiscono più di 16 mila persone solo in Italia. Sono tumori del sangue che coinvolgono principalmente i tessuti linfatici, in particolare i linfonodi, e sottraggono anni di vita di qualità ai pazienti, soprattutto a quelli più fragili come gli anziani. I linfomi costringono infatti le persone a trascorrere ore in ospedale per le terapie, ore che di fatto sono rubate ad altre attività più utili o semplicemente più piacevoli – continua Pizzolo – proprio perché il progresso terapeutico ha permesso, grazie all’impiego dei cosiddetti farmaci intelligenti che colpiscono selettivamente le cellule malate, di raggiungere punte di guarigione dell’80 per cento, credo sia un dovere ricorrere, quando possibile, alle nuove somministrazioni più veloci e meno invasive. È un passaggio necessario per garantire la qualità di vita dei pazienti e anche per decongestionare le strutture ospedaliere, permettendo così di trattare un numero maggiore di pazienti e di abbattere le liste d'attesa”. “Ogni cittadino ha il diritto di veder rispettato il proprio tempo - ha aggiunto il senatore Luigi D'Ambrosio Lettieri, membro della 12ª commissione permanente igiene e sanità - ma oggi purtroppo si stima che i pazienti italiani e i loro famigliari trascorrano nei Day Hospital oncologici ed ematologici, per ogni terapia, una media di 5 ore, sprecando così fino al 90 per cento del loro tempo. Un dato allarmante, ancora di più se si considera che nel 58 per cento dei casi i pazienti sono ancora in età lavorativa. Se da un lato è necessario garantire la possibilità, ai pazienti che ne hanno bisogno, di poter accedere alle terapie brevi, con un cambiamento notevole nella qualità della vita non solo del singolo, ma anche dei propri familiari; dall’altro, è essenziale intervenire sull’efficienza delle strutture sanitarie, sia nell’offerta di percorsi di cura più strutturati, che in termini di migliore allocazione delle risorse. Per questo motivo lo scorso luglio, insieme a 9 colleghi, abbiamo presentato un’interrogazione ai ministri della salute e dell’economia e finanze, proprio per accendere un riflettore sull’argomento e sottolineare come modelli di best practices, come l’Istituto di ricovero e cura a caratttere scientifico di Bari, siano già realtà esistenti, in grado di raggiungere risultati importanti e che mi auguro vengano presto prese a modello e replicate anche in molti altri centri in tutta Italia”. “Chi convive con un linfoma - commenta Davide Petruzzelli, presidente dell’associazione nazionale Linfovita onlus - non sogna la luna, ma spesso desidera solo la normalità, la quotidianità che gli viene negata o che diventa più complessa a causa della malattia e del tempo necessario ai trattamenti. Lo abbiamo visto anche in questi scatti: avere più tempo utile per sé e per la famiglia significa avere una migliore qualità di vita, significa sentirsi pienamente persona, al di là della propria condizione di malato. Per questo dobbiamo pensare ai bisogni dei pazienti, bisogni semplici come il supporto psicologico o la gestione delle tossicità, l’aiuto concreto alle persone più fragili e anziane. Perché oltre a curare il linfoma, dobbiamo prima di tutto curare la persona e solo una qualità di vita accettabile è una vera e definitiva liberazione dalla malattia”. (MATILDE SCUDERI)