L’impatto del rene policistico sulla qualità di vita del malato

Malattia policistica renale autosomica dominante (ADPKD): è questo il nome scientifico della malattia comunemente conosciuta come rene policistico, patologia ereditaria cronica e progressiva, caratterizzata dalla proliferazione di cisti nei reni e in altri organi (specialmente nel fegato), che colpisce, oggi, circa 12 milioni di persone nel mondo. Per analizzare l’impatto della patologia sulla qualità di vita del malato, i massimi esperti del comparto salute si sono riuniti oggi al Convegno ‘Rene policistico una patologia invalidante e misconosciuta’, promosso dalla Società Italiana di Farmacologia (SIF), grazie ad il contributo non condizionato dell’Azienda farmaceutica Otsuka Pharmaceutical Italy Srl e patrocinato dall'Associazione Italiana Rene Policistico (AIRP Onlus). “E proprio per questo è indispensabile e necessario ‘fare cultura’, al fine di garantirne una diagnosi precoce, funzionale ed una migliore gestione possibile per il paziente e noi, come SIF, siamo stati ben contenti di promuovere una giornata come quella di oggi” ha detto il professor Francesco Rossi, Past President della Società Italiana di Farmacologia. “Spesso questa malattia viene diagnosticata solo quando il paziente è già in età matura. Poiché, come detto, si tratta di una malattia ereditaria, è consigliabile che i figli di genitori affetti da rene policistico si sottopongano a screening, anche in assenza di sintomi. Inoltre a supporto della diagnosi, in alcuni casi e specialmente nei bambini, può essere utile ricorrere a test genetici per individuare le mutazioni del DNA responsabili della malattia. E proprio a causa di queste enormi difficoltà la patologia è stata inserita nell’ultima proposta di LEA” ha tenuto a precisare il professor Walter Ricciardi, Presidente Istituto Superiore di Sanità. “Ho fortemente voluto essere qui oggi, perché come rappresentante delle Istituzioni, ho ritenuto fondamentale dimostrare come questa giornata possa essere l’inizio di un percorso di riflessione per tutti gli addetti ai lavori, e per sostenere in modo efficacie tutte quelle persone che soffrono di una patologia come il rene policistico che può essere tremendamente debilitante” ha aggiunto la senatrice Laura Bianconi, membro della 12a Commissione ‘Igiene e Sanità’ del Senato della Repubblica. Per far emergere le esigenze insoddisfatte dei pazienti, è intervenuta Luisa Sternfeld Pavia, Presidente AIRP Onlus: “Desidero sottolineare ancora una volta che la missione dell'Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, che ho l'onore di presiedere, è ‘rendere la vita migliore’ ai pazienti e ai loro familiari colpiti da questa patologia ereditaria. È necessario creare uno spazio di comunicazione, di confronto e di scambio. L’isolamento, la paura, la mancanza di informazioni chiare rendono più difficile accettare e affrontare la malattia. Il primo obiettivo di AIRP è stato quello di creare, attraverso il mondo del web, i social, i road show itineranti e newsletter, un ‘mondo’ per confrontarsi, darsi solidarietà e sostegno reciproco tra gli associati. La patologia ha un impatto sociale molto forte, sia dal punto di vista lavorativo che di vita quotidiana: pensate che l'ingombro addominale dei reni può raggiungere misure pari a quelle di una donna al nono mese di gravidanza!”. (LARA LUCIANO)