Psoriasi: per le istituzioni sono pazienti di ‘serie D’

«Siamo gli esodati della Sanità: abbiamo diritto ai farmaci ma non possiamo accedervi perché le Regioni non hanno i soldi per curarci. La psoriasi in Italia interessa 3 milioni di persone eppure sembriamo trasparenti. Nessuno si cura di noi se non per evitarci, isolarci, stigmatizzarci. Lanciamo un appello a Matteo Renzi e a Beatrice Lorenzin: non lasciateci più soli perché se la malattia è per noi una gabbia, la vostra disattenzione rischia di trasformarvi nei nostri 'carcerieri'. I Centri Psocare sono allo sbando. Le terapie sono un miraggio per pochi e spesso anche chi è in cura è costretto ad interromperla per colpa dei budget delle Regioni. Adesso basta. Il 24 e il 25 ottobre scendiamo in piazza per stare vicino ai malati e per informare con i nostri gazebi. La prossima volta scenderemo in piazza per alzare la voce». Non usa giri di parole Mara Maccarone, presidente dell'Associazione per la difesa degli psoriasici (A.DI.PSO.) e arriva diretta al Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute: gli psoriasici sono pazienti di serie D perché Dimenticati dal Servizio Sanitario Nazionale e Discriminati dalla società civile che erroneamente crede che la psoriasi sia contagiosa e infettiva. E così, nel presentare la Giornata Mondiale della Psoriasi (il 29 ottobre) e le iniziative di piazza legate all'evento (sabato 24 e domenica 25 ottobre), Mara Maccarone lancia una sfida alle Istituzioni:« Renzi e Lorenzin, aprite le porte dei vostri uffici, ascoltate le nostre legittime richieste e le nostre proposte che comportano un risparmio per la sanità e un gran sollievo per i pazienti. Proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure a chi ne ha bisogno e cioè i pazienti in forma grave». L'Organizzazione Mondiale della Sanità dal 2014 ha riconosciuto la psoriasi come malattia non trasmissibile grave, che richiede una maggiore sensibilizzazione pubblica, includendola nell'agenda della salute globale. «Una presa di coscienza – denuncia ancora Mara Maccarone – che nel nostro Paese è ancora lontana da venire. Noi come A.DI.PSO. da anni ci battiamo affinché tutti i malati cronici, non solo gli psoriasici, possano avere accesso alle cure e quindi chiediamo che sia il Governo e non le Regioni a gestire la spesa di questi farmaci. Per quanto riguarda la psoriasi, i farmaci di nuova generazione vengono forniti dal Servizio Sanitario Nazionale attraverso i Centri Psocare che sono Centri di dermatologia universitari e ospedalieri, un modello che abbiamo esportato anche in Europa ma che oggi è allo sbando e per questo bisognerebbe ripristinarli. Succede che un paziente grave che si rivolge al Centro si senta dire che i soldi sono finiti e, quindi, che deve attendere fino al budget dell'anno successivo per avere la cura. E chi ha iniziato deve smettere. Ma è importantissimo che le cure siano continuative. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non si può prendere cura dei figli, è costretto al ricovero e per questo spesso finisce nel tunnel della depressione. Oltre alla malattia porta su di sè anche il peso della discriminazione, degli sguardi e dell'isolamento. La malattia sta aumentando, colpisce sempre più persone persino bambini e neonati. Ma ciò che sta dilagando è la rassegnazione dei pazienti, la convinzione che non ci sia niente da fare e comunque che le cure sono negate. Per questo in occasione della Giornata Mondiale abbiamo realizzato una Campagna di sensibilizzazione, per far capire all'opinione pubblica che con la stigmatizzazione chiude i malati in una gabbia e ai pazienti che questa gabbia, anche con l'aiuto di A.DI.PSO. si può e si deve aprire. Chiedo alle Istituzioni, a Matteo Renzi e a Beatrice Lorenzin, di ascoltarci e riceverci perché la sofferenza che abbiamo sulla pelle la portiamo scritta anche nell'anima». In Italia la giornata mondiale è promossa dall'A.DI.PSO. attraverso un'attività sul territorio e con l'apertura in alcune piazze italiane di gazebo dove i pazienti possono incontrare dermatologi, reumatologi e psicologi e dove poter ritirare materiale divulgativo sulla psoriasi fornito dai volontari dell'Associazione. (ENRICO MAGNANI) L'elenco delle Piazze è disponibile consultando il sito: www.adipso.org