Lombardia: premio Regione a terapia per sindrome dei bambini farfalla (3)

(AdnKronos) - Il premio, che sarà ufficialmente consegnato giovedì 8 novembre al Teatro alla Scala di Milano in occasione della Giornata della ricerca in memoria di Umberto Veronesi, è stato assegnato per la sperimentazione di terapia genica ex-vivo per la cura della forma Giunzionale dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come ‘Sindrome dei Bambini Farfalla’. I tre accademici sono stati i primi al mondo a condurre una simile sperimentazione che trova le sue radici nel 2006. Dodici anni fa De Luca e Pellegrini scoprirono che per curare la sindrome, che colpisce circa mezzo milione di persone nel mondo e 1.500 in Italia, si può utilizzare una terapia genica ex-vivo, attraverso il trapianto di lembi di epidermide autologa preparati da colture di cellule staminali epidermiche geneticamente corrette. Nel 2015 e nel 2016 la terapia divenne celebre per i risultati ottenuti curando un bimbo siriano di sette anni che aveva perso oltre l’80% della pelle. Oggi il bambino vive una vita normale, grazie ai lembi di epidermide autologa creati in laboratorio da De Luca e Pellegrini, utilizzati poi nelle operazioni del chirurgo Tobias Hirsch. “Dietro alla storia di questo bambino ci sono anni di sperimentazioni, è inevitabile con le staminali -spiega De Luca- quando ci siamo imbattuti nei ‘Bambini farfalla’ siamo stati spinti a dare qualcosa di più. Con Hassan ogni cura non funzionava, trattandosi di una patologia genetica. Si stava per gettare la spugna, quando ci hanno contattato visto che noi stavamo facendo una ricerca che poteva aiutarlo. Accettare non è stato facile. C’erano poche possibilità, ma non potevamo rifiutare. Oggi Hassan sta bene e non ha più sviluppato la malattia. Il suo caso è stata la più grande emozione della mia vita. Ma questo, per noi, è solo un punto di partenza". All’intervento del professore di biochimica si associa Graziella Pellegrini. “Oggi la ricerca non deve essere un’isola a se stante, ma deve aprire a nuovi scenari multidisciplinari, come è stato per questo caso. Per quanto riguarda gli affetti da questa patologia, che sono vivi ma non possono condurre una vita normale, noi abbiamo voluto dare una soluzione concreta e definitiva. Il risultato che ci ha portato a guarire Hassan è frutto di un lungo percorso che non è certo terminato”.